http://www.ewelina.ecom.com.pl/
EWELKA


Historia Eweliny



Z niewiadomych przyczyn Ewelinka urodziła się za wcześnie, w 29 tygodniu ciąży Miała 49 cm i ważyła 1100gr, Apgar 4/8. Oczywiście, jak w wielu tego typu przypadkach była pod tlenem, choć bardzo krótko. Po 2 miesiącach wypisano ja do domu w stanie ogólnie dobrym z wagą 2200g.
Teraz wiem, że gdyby wtedy, w szpitalu, przy wypisie ktoś mądry poinformował smarkatą mamę, że ma udać się z dzieckiem od razu do neurologa, to pewnie Niunia dziś byłaby w lepszym stanie. Być może nawet by chodziła. Ale nie ma co gdybać. W książeczce wpisano mi tylko, że dziecko jest w dobrym stanie i ma mieć kontrole w poradni "D".
Regularnie byłyśmy u lekarza, Ewelinka otrzymała wszystkie możliwe szczepienia, nawet jak się później okazało te, których nie powinna i ciągle słyszałam tekst "ona jest wcześniak, ona musi mieć czas".


Gdy miała pół roku, podczas kolejnej wizyty zapytałam, czy nie powinna się już przetaczać? Moja starsza córka miała wówczas 2 latka i nie chorowała nigdy, nie mogłam zatem wiedzieć czy coś jest z Ewelinka nie tak, tym bardziej, ze ona rzeczywiście była wciąż taka maleńka.
I znów usłyszałam : "wie pani co, dajmy jej jeszcze trochę czasu, dojdzie do wagi, to nadgoni"


Czekałam...
Kiedy skończyła 9 miesięcy i poszłam z nią na kolejne szczepienia, pani doktor zapytała czy ona już siedzi? Ewelinka nadal nie przetaczała się nawet na boki, ale po tym pytaniu to ja usiadłam. Pani doktor stwierdziła, że coś jest nie tak i musimy ją skierować do neurologa. To był pierwszy moment mojego strachu.

I zaczęło się ...
Trafiliśmy do neurologa, na którego temat nawet nie chce mi się wspominać, ale jak to bywa jedynego dziecięcego w okolicy. Pani doktor na dzień dobry wydarła się na mnie, gdzie tyle czasu byłam z tym dzieckiem, potem mi dołożyła, jakim prawem ona przeszła cały kalendarz szczepień itp. Zostałam potraktowana jak śmieć.
Tak wyglądał mój pierwszy kontakt z neurologiem. Młoda, przerażona mama dziecka z którym dzieje się coś niedobrego, czekająca na słowa otuchy. Tak bardzo wtedy potrzebowałam wsparcia, pocieszenia. Spotkała mnie jednak arogancja i bezczelność. Ale teraz to już nieistotne. Ważne co było dalej.
Dostaliśmy skierowania na badania. USG główki wykazało, że ma poszerzone obie boczne komory mózgowe niewielkiego stopnia, reszta prawidłowa, badanie dna oka w normie. Potem w nerwach czekałam na diagnozę. Niestety moja pani neurolog miała zwolnienie lekarskie przez trzy miesiące, tak więc wyniki badań obejrzała dopiero po kilkunastu tygodniach.
Oczywiście ja nie czekałam tak długo. Udałam się prywatnie do neurologa, w innym mieście, który potwierdził moje najgorsze obawy. Ale to dzięki niemu przetrwałam te pierwsze koszmarne chwile. Powoli, dokładnie wytłumaczył mi co się stało z moim dzieckiem, na czym polega MPD i co się dzieje z jej mózgiem, nawet mi go narysował i przygotował mnie poniekąd na to co mnie czeka. Wtedy powiedział, że ma 50 % szans na chodzenie. Kiedy dotarło do mnie, że Ewelina będzie do końca życia niepełnosprawna ciągle zadawałam pytanie: Boże, dlaczego ja?? dlaczego moje dziecko?? za co??...

…i w takim rozgoryczeniu tkwiłam bardzo długo. Nie wiem w zasadzie kiedy to pękło, ale podejrzewam, że kiedy Ewelinka zaczynając naukę religii zapytała mnie: "mamusiu, a dlaczego Bozia nie chce , żebym ja chodziła?" Myślę, że tu był przełom, pytanie to ścięło mnie z nóg, ale żeby jej na nie odpowiedzieć musiałam sama sobie je zadać... ale tak inaczej, nie jak dotychczas. I wtedy zrozumiałam, że jak Bóg chce do nas przemówić to wtedy spotyka nas coś dla nas niezrozumiałego... właśnie po, to byśmy się głęboko zastanowili nad naszym życiem.

Odtąd moje życie zaczęło się skupiać tylko na tym, ażeby zrobić wszystko co mogłoby pomóc mojemu dziecku. Przede wszystkim po wizycie u neurologa, po kolejnych zresztą tygodniach jej nieobecności, Ewelinka została skierowana na rehabilitację. Miała już wtedy 15 miesięcy. Teraz wiem jak cenne były dla niej te pierwsze tygodnie i miesiące. Niestety, nie były one nam dane. Powoli docierało do mnie, że moja córka jest chora i pewnie nigdy nie będzie mogła już normalnie funkcjonować. Zaczęłam oswajać się z ta myślą, choć przez cały czas rozpaczliwie zadawałam pytanie. Dlaczego ja? dlaczego moje dziecko? Dowoziłam ją codziennie do Ośrodka na rehabilitację.

Wiedziałam, że będę musiała całkowicie się poświęcić i zrobić wszystko co w mojej mocy, by jej pomóc. Niebawem czekał mnie kolejny szok. Byłam w ciąży. Nie wiem jak przeżyłam te pierwsze tygodnie. Rozpacz i strach, jaki mnie paraliżował jest nie do opisania. Byłam gotowa na wszystko. Miałam takie myśli, że do dziś mnie one przerażają. Wiedziałam bowiem, że nie dam sobie rady. Ewelinka malutka, chora, pieluchy, karmienie, wózek a tu jeszcze jedno. A przecież starsza córka Klaudia miała dopiero 4 latka. Ale kiedy w 6 miesiącu pojawiły się problemy, modliłam się by było wszystko dobrze.
Na szczęście syn urodził się o czasie, zdrowy i silny. Dzisiaj ma już swoją rodzinę :)


Ewelinka została przyjęta do dziennego ośrodka rehabilitacji. Tam przebywała, dokąd nie zaczęły się problemy z utrzymaniem ośrodka. Taka polska rzeczywistość. W międzyczasie szukaliśmy wszystkiego co można było i na co nas było stać aby pomóc. Zaczęło się od grasicy. Efekty miały być rewelacyjne. Profesor Czaplicki, nieżyjący już od kilku lat, dał nam taką nadzieję. Byłam pewna, iż po podaniu tego leku wszystko będzie już dobrze. Sprowadzaliśmy z Niemiec Thymex i preparaty DNA.
Po roku podawania Ewelince zastrzyków dwa razy w tygodniu, okazało się, że ta kuracja nie przynosi u niej oczekiwanych rezultatów. Zaczęłam więc szukać innych możliwości. Przeszłyśmy przez szereg bioenergoterapeutów, zielarzy, oraz trafiliśmy do Tych, do Centrum Medycyny Chińskiej, na akupunkturę. Właściwie po tych zabiegach Ewelinka zaczęła mówić, miała trzy latka. Ale nadal nie było żadnej poprawy, żadnych postępów. Nadal nie przetaczała się na brzuch, ale poprawił się kontakt z nią. Składała całe zdania.
Zauważyłam natomiast coraz większe napięcie mięśniowe Cały czas była rehabilitowana, zmieniałyśmy metody, włączyłam hipoterapię, ale nadal bez rezultatów. Przyszedł wreszcie czas pójścia Ewelinki do szkoły. Nie bałam się, gdyż tak doskonale nawiązywała kontakty z innymi, że w krótkim czasie miała masę znajomych. Dużo zawdzięczam dyrektorce SP nr 13 w Piekarach Śląskich -mgr.Danucie Kuc (jeśli kiedyś tu zajrzy, to składam pani Dyrektor w tym miejscu wyrazy wdzięczności). To właśnie dzięki tej osobie Ewelinka mogła uczestniczyć w życiu szkoły, mogła przebywać z rówieśnikami od pierwszej klasy pomimo, że nie jest to szkoła integracyjna. Uzyskiwane przez nią wyniki zaskakiwały wszystkich.
W 2000r. znalazłam w gazecie artykuł o leku stosowanym w astmie oskrzelowej, mającym podobno doskonałe efekty w leczeniu dzieci z MPD. Zadzwoniłam. Czekałyśmy na wizytę prawie 9 miesięcy. Jednak po przebyciu prawie 300 km do Centrum rehabilitacji w Mikoszowie, okazało się, ze artykuł w gazecie "był mocno przejaskrawiony" a lek ten ma tylko wpływ na przyrost masy mięśniowej. I znów kolejny zawód, złudne nadzieje. Ale nie poddawałam się. Potem przyszedł czas na botulinę, którą otrzymała kilkakrotnie. Niestety, ten specyfik rozluźnia napięcie w danym miejscu ale tylko czasowo. Konieczne są powtórne wstrzyknięcia.
Miała również zabiegi wydłużania ścięgien, z czym wiązały się długie tygodnie w gipsie i ogromny ból. Znosiła to wszystko bardzo dzielnie.
Częste pobyty w szpitalach, sanatorium, nie przeszkadzały jednak Ewelince w zdobywaniu wiedzy i w osiąganiu bardzo dobrych wyników w nauce. Uczy się świetnie, pracuje wytrwale, pomimo, że ręce ma również niesprawne i nie pisze sama. Czuje się wspaniale w szkole, otaczają ja cudowni ludzie, a i ja odkąd mam Ewelinkę poznałam mnóstwo wspaniałych, wartościowych ludzi, których pewnie nigdy nie było by mi dane poznać.
Dzięki Ewelinie przewartościowałam swoje życie, stałam się inna osobą, mam inne spojrzenie na świat, ludzi i inne wartości są dla mnie ważne. Już dawno nie zadaję pytania "dlaczego właśnie ja?" Teraz dziękuję Bogu za to, że dał mi Ewelinkę i zastanawiam, za co mi zesłał takiego Aniołka. Jest całym moim życiem, wraz z pozostałą dwójką dzieci. Zrobię, jak każda kochająca mama wszystko, aby Ewelinka stanęła na nogi, aby osiągnęła jak największą samodzielność. Chciałabym, żeby wszystkie dzieci były tak kochane przez wszystkich jak Ewelinka.
Ewelina ukończyła szkołę średnią, teraz poświęca swój czas na rehabilitację i usprawnianie.

Cały czas jednak marzy o psychologii i pracy z osobami niepełnosprawnymi...


Nadzieją na spełnienia jej marzeń są turnusy rehabilitacyjne, których koszty są dla nas nieosiągalne. Odkąd Ewelina osiągnęła pełnoletność jest skwalifikowana przez NFZ za pacjenta neurologicznego i nie nleży jej się taka rehabilitacja i leczenie jak dziecku z Mózgowym Porażeniem Dziecięcym. Na turnus w szpitalach rehabilitacyjnych musi  czekać nawet do 5 lat w kolejce.

Jednak ja wierzę, że uda mi się przy pomocy ludzi o sercach wrażliwych na cierpienie innych nazbierać tą ogromna  sumę i kolejny raz zaufać, że to właśnie teraz pomoże mojej córce. Nie ma innego sposobu na to, by przekonać się czy to jest właśnie to, co poprawi jej stan fizyczny, musimy bowiem próbować wszystkiego, by kiedyś powiedzieć - "było warto"...





Dorota- mama Eweliny





ENGLISH VERSION





Ewelina was born in the twenty-ninth week of pregnancy. She was 49 cm tall weighing 1.1 kg; in the APGAR scale she scored 4/8



Like all prematurely born babies, she was given oxygen, however for a short time only. After two months she was checked out of the hospital with overall condition stated as good, weighing 2.2 kg. Her mother consulted a paediatrician regularly and the girl was given all the necessary vaccinations, unfortunately including those, she should not take – as was later found out. When concerned mother inquired about the newborn’s movement development, the paediatricians kept giving the same answer: ‘she is a premature baby, so we must give her some time.’

The mother was not advised to consult a neurologist not until the baby was 9 months old. He explained precisely to her what had happened to the child, what MPD is, what the problems with Ewelina’s brain were, and what they could expect in the future.



The neurologist recommended head ultrasonography - it revealed that both lateral cerebral ventricles were slightly enlarged. The eye fundus examination did not reveal any abnormality.



Since then the family’s everyday routine was focused on how to help the child – she was finally sent to undergo physical rehabilitation, but at that time she was already 15 months old. She was admitted to a day therapy centre and she stayed there till the centre began to cope with crucial financial problems.



Meanwhile Ewelina underwent several additional treatments which gave us some hope that her condition would improve. It was the thymus gland for the beginning and outstanding results were expected. Thymex and DNA preparations were brought from Germany for little Ewelina. She was given injections every two weeks and after one year it turned out that the therapy was not as effective as it had been expected. Then other treatments followed – they saw polarity therapists, herbalists, they went to The Chinese Medicine Centre in the city of Tychy for series of acupuncture sessions. Actually, after those treatments the communication improved: Ewelina started to talk, could even build some complex sentences. Unfortunately her movement ability did not improve - she still could not roll on her belly by herself. And she was three years old at the time. Despite all those forms of physical therapy the muscle tension was still increasing. And the time came when she had to go to school. She was very lucky. Thanks to the headmaster Ewelina could participate in the school’s everyday life, be among her peers – and it was not a school with a special integration programme for disabled children. We all were surprised how she fared – she got really good grades.



Ewelina took series of botulinum toxin injections and she underwent a tendon elongation therapy. In spite of frequent hospital and sanatorium stays she still is a very good student and she goes to middle school now. Although she has disabled hands and she cannot write by herself she works persistently. She feels great at her school where she is surrounded by wonderful people. She has ambitious plans for the future – she would like to graduate from a renowned high school and study psychology.





Now there is a new ray of hope for her. And now a new ray of hope shines for Ewelina. One thing is a baclofen pump, another – stay at the physical rehabilitation centre in the town of “OLINEK” in Warsaw in Poland, where they use so called ‘Thera suit’ which is a form-fitted suit designed to put the body in proper alignment and helps people with cerebral palsy to re-train’ the brain to understand the signals from the correct movements of muscles. Unfortunately the pump costs fortune – the cost amounts to more than 10 thousand euros and additional monthly payments of several thousand to mantain the devise and fill up the baclofen. And one stay at the rehabilitation centre for a series of sessions costs about four thousand euros and it is necessary to repeat the therapy several times for proper effects.





Unfortunately the costs related to this therapy exceed the mothers financial possibilities. That is why we ask for financial support which would allow to fulfil Ewelina’s dreams about her future.





Ewelina’s Mother: Dorota Nierobiś


 


"…I chyba czegoś tu nie rozumiem...

Szybko się uczę, ale żyć wciąż nie umiem.

Mówili mi: śmiej się,

Dzisiaj każą mi płakać.

Wczoraj skrzydła ucięli,

Dzisiaj każą mi latać..."

EwelinaEwelinaEwelinaEwelina
Ewelina Nierobiś5703EwelinaEwelina
EwelinaEwelinaEwelinaEwelina
EwelinaEwelinaEwelinaEwelina
Ewelina